ASS en erkenning

Gisteren werd ik ontboden bij de maatschappelijk werkster van CM. Het enige wat ik wist, was dat VAPH enkele bijkomende vragen heeft.

Ik was op de hoogte dat mijn diagnose niet erkend wordt door het VAPH en het is ondertussen duidelijk waarom. Terwijl het psychiatrische ziekenhuis beschikt over een afdeling diagnostiek en het PZ hoog aangeschreven staat in Vlaanderen is het niet erkend. Het zal waarschijnlijk te maken hebben met het feit dat het PZ zich niet specialiseert in ASS maar heel algemeen is. De twee erkende faciliteiten in het Antwerpse hebben een ruime wachtlijst en zijn vrij prijzig. Ik zou er wel terecht kunnen voor een verdere gedetailleerdere diagnose. Ik sta echter weigerachtig om me opnieuw open te stellen aan nieuwe personen (zelfs al zijn het professionelen/deskundigen).

In tijden dat ik zowat alles in twijfel trek, begin ik zelfs te denken dat mijn diagnose niet correct is. En dat terwijl ik toch vrij zeker ben dat ik op het spectrum zit. Blijkbaar worden er overal verschillende maatstaven gehanteerd. Omdat er vaak, en dus ook bij mij, sprake is van comorbiditeit, heeft het VAPH bijkomende informatie nodig over alcoholgebruik en depressie, alsook over mijn jeugdjaren (waarbij mijn moeder al aangegeven had, zich weinig specifieke zaken te herinneren, en dat er algemeen wordt aangenomen o.a. door mijn auticoach dat zij ook op het spectrum zit). Ze willen ook meer details over mijn verblijf in het buitenland.

Het VAPH staat echter los van de aanvragen die werden gestart (integratietegemoetkoming, inkomensvervanging, e.d.). Als je echter in een bepaalde categorie valt, krijg je onmiddellijk je VAPH aanvraag erkent. Toch een beetje meten met twee maten en gewichten. Zeker als je weet dat CM mijn aanvraag opnieuw opstartte nadat me werd gevraagd op welke moeilijkheden ik bots. Uiteraard ben ik daarbij telkens uitgegaan van worst case scenario’s. Zoals ik telkens ook meld, heb ik slechts hulp nodig als het slecht met me gaat. Als ze afzien van een minimum aan hulp, zal ik binnen korte termijn wel behoren tot de categorie die niet zelfredzaam is. Blijkbaar hebben ze weinig of geen kaas gegeten van ASS.

Door mijn vrijwilligerswerk ontdekte ik dat een paralympisch atlete problemen ondervond met hetzelfde agentschap om een speciale matras te krijgen om doorligwonden te voorkomen. Volgens haar woorden moet je hen eerst kunnen aantonen dat doorligwonden hebt. Zo blijkt dat ze niet anticiperend werken. Het is niet representatief, besef ik, en vergelijkingen moet en kan je niet maken. Soit, blijkt dat officiële erkenning van VAPH niet echt nodig blijkt. Ik bedoel daarmee dat er andere mogelijkheden zijn om hulp te krijgen. Het is wel een hele zoektocht als je geen specifieke benoembare hulp vereist. De GGZ is nog niet op punt staat. Dat werd gisteren opnieuw pijnlijk duidelijk toen de maatschappelijk werkster me toch richting psychiatrie duwde. Ik vrees dat we dan opnieuw naar de jaren stillekes gaan. Je kan je niet probleemloos in de maatschappij mengen, hoppa, naar de psychiatrie! Fijn om weten dat de mensheid nog steeds zo fijnbesnaard is, en gewetensvol. Het vaak gehoorde ‘je kan beter een ledemaat missen, dan er constant pijn in te hebben’ (niet doelend op fantoompijnen) geldt nog steeds. Ik besef dat er veel mensen misbruik trachten te maken van de voorzieningen. Ik ben geen profiteur, ik zal mijn best doen om alles op mezelf te nemen, zelfs de problemen van anderen. Zelfs mijn laatste euro’s zou ik aan anderen geven, terwijl ikzelf een week of meer amper eet. Want anderen hebben het altijd slechter.

Mijn laatste ongeluk was een hulpkreet. Toen beloofde ik plechtig om wel te beginnen zeggen wat er op mijn hart ligt, welke problemen ik heb, etc. En dat terwijl ik een heel leven lang zo goed mogelijk mezelf geïntegreerd heb. Er voor gezorgd dat ik geen last ben voor anderen. Mijn carnavalskostuum had ik een heel jaar aan. Veertig jaar lang ben ik amper mezelf geweest. En nu moet ik plots brutaal eerlijk zijn om te verkrijgen waar ik recht op heb? Als ze dan nog alles in twijfel trekken, blijven er slechts weinige opties over.

Voor de geïnteresseerden: dit is hoe het Vlaamse Agentschap voor Personen met een Handicap ASS beschouwt. Voor hen die op dit artikel beland zijn via bepaalde zoektermen, het VAPH past dit naar de letter toe. Nu begrijp ik plots de link tussen ASS en zelfmoord.

Een donderdag als een ander (ook wel gekend als mijn woensdag)

Het beste maken van een omgekeerde dag-/nachtritme. Ik begin te bevroeden dat mijn ritme niet echt geschikt is voor dag en nacht maar eerder een drieploegenstelsel. Ik kan het niet exact zeggen en het is afhankelijk van een hoop factoren. Het loopt ongeveer zoals een recuperatieperiode. Ik slaap dan 18u en ben 6u wakker. Dit verschuift dan stilletjesaan naar 6u slapen en 18u wakker. Vaak merk ik dat ik meer energie overhoudt op het einde van de dag, en wat ik ook uitricht om me te houden aan een sociaal perfect dag-/nachtschema lukt niet. Met alle gevolgen van dien voor de komende dagen.

Op dit moment ben ik uitgeput tegen dat ik de rolluiken kan openen ’s ochtends. Toch heb ik net een wandeling gemaakt van pakweg een uur. Jawel, ik heb al een hele hoop methodes uitgetest. Sommigen ervan hadden een tijdelijk effect (nieuwe hobbies, studeren, lezen), zoals bij me wel vaker het geval is met onder andere medicatie. Ook kan het afhankelijk zijn van de seizoenen, activiteiten en sociale druk. Als ik tracht het sociaal opgelegde patroon te volgen, wat ik probeer wanneer ik verplichtingen moet nakomen, is het niet ondenkbaar dat ik 19u niet haal. Siësta’s werden ook getest maar niet afdoende bevonden, soms kan ik me geen rust opleggen, anderzijds komt het vaker voor dat een siësta plots enkele uren duurt en daardoor allesbehalve succesvol is te noemen. De dag(en) voor een verplichting luister ik het zorgvuldigst naar mijn lichaam om zo optimaal mijn energie te kunnen benutten zonder vroegtijdig in het rood te gaan. Als ik dat tegen een psychiater zeg, gegarandeerd dat ik opnieuw antidepressiva en slaapmedicatie voorgeschreven krijg. Tijdens mijn opname in de psychiatrie, die toch ongeveer een half jaar  duurde, had ik na verloop van tijd wel het sociaal opgelegde dag-/nachtritme. Met medicatie, voldoende rust, een luisterend oor en een veilige omgeving lukt dat wonderwel. Al gaat dat ten koste van de werking van mijn bovenkamer. Hielp medicatie tegen zelfmoordgedachten? Nee, die bleven al werden ze afgestompt net als mijn hersenactiviteiten. Ik hoop binnenkort bij een nieuwe psychiater terecht te kunnen die hiermee rekening wil houden. Even ter verduidelijking, ik heb zulke gedachten zonder er aandacht aan te besteden. Het is eerder zoals je op een perron staat te wachten en je enkele seconden voor een doorrijdende trein passeert, de gedachten in je kop komt van het ‘wat als’ zonder enige verleiding om die gedachten in realiteit om te zetten. Vaak zijn er in die milliseconden ook de gevolgen voor familie en vrienden gepasseerd en dan is die gedachten vrij snel buitenspel gezet. Deze gedachten steken onbewust de kop op en worden even snel de kop ingedrukt. Het was me mijn leven lang ontgaan dat dit soort gedachten gecatalogeerd worden als zelfmoordgedachten, zelfs als je absoluut geen intentie hebt om ze uit te voeren. Het was een bepaalde psychiater tijdens voornoemd verblijf die me dat staalhard zei. Soms poppen de gedachten op als je in een lift staat, wat als ze plots zou neerstorten, in een vliegtuig gebeurt dat ook telkens. Al zijn de omstandigheden hierbij volledig buiten mijn controle. Vaak ben ik onmiddellijk kwaad of toch zeker ontgoocheld in mezelf vanwege zulke gedachten. Al moet ik ootmoedig toekennen een gevoel van teleurstelling te hebben als de lift de gevraagde etage bereikt of het vliegtuig aan zijn gate is beland. Ik dacht eigenlijk dat iedereen dat wel heeft maar ervaring heeft me al vlug en kordaat geleerd om zulke gedachten niet openbaar te maken. Er zijn een hele hoop van die activiteiten, gedachten, opinies waarvan ik dacht dat ze algemeen gemeengoed zijn. Mijn observatievermogen heeft me in vele aspecten geleerd welke sociaal geaccepteerd zijn, welke een verbrand randje kunnen vormen en welke compleet not done zijn.

Net mijn zogenaamde avondmaal achter de kiezen. Ik probeer mijn maag zo goed mogelijk te sparen en houd rekening met de regel dat je na een maaltijd toch een drietal uur recht blijft zitten. Ondertussen ga ik nog enkele series bekijken, een boek lezen en tenslotte een warm bad nemen. In de winter en alleen dan, blijkt een bad voldoende rust te geven om nadien vrij vlug in te slapen. Het werkt echter niet als ik nog teveel energie heb. Zoals je in een van mijn vorige blogs wel zal opgemerkt hebben, komt dit omdat ik mijn grenzen niet of onvoldoende ken. En die regel gaat overigens op voor zowat alles.

Morgen, voor degene die een normaal ritme volgen later vandaag, ga ik een project vertalen voor de bekendste vzw die vecht tegen onrecht. Ik merk op dit moment niet afdoende lucide te zijn om hiermee nu te starten. Ook verwacht ik mijn zus nog die langskomt voor een pot soep (bloemkool-look). Voorts hoop ik dat mijn moeder, die vaak bij onze noorderburen vertoeft, snel enkele stokken zoethout voor me kan vinden. En plots brandt er een lamp die me aankondigt dat het bijna Driekoningen is, de verjaardag van mijn moeder. Ikzelf vier mijn verjaardag op Maria-Tenhemelopneming (aka Onze-Lieve-Vrouw Hemelvaart of in mijn contreien ook wel gekend als Moederdag). Misschien tussen het binge-kijken van series, lezen, etc. door even brainstormen wat als een deftig cadeau kan dienen.

Mijn nieuwjaarswens, anno 2017 (gelijkaardig aan minstens 3 vorige decennia)

Slechts een ding wil ik. Het is echt niet teveel gevraagd, hoop ik.

RUST

Jawel, rust, innerlijke kalmte, een gemoedelijke sfeer om me heen, stilte in mijn hoofd. Zoals zovelen in mijn situatie is het einde van het jaar geen feest. Opgedrongen feestjes, samenkomsten, gezellig doen, goedgemutst zijn want het kan toch niet dat je je daar niet goed bij voelt? Wrong!

Uiteraard is het niet slecht om op voorhand te weten wat er staat te gebeuren. Een uitgelaten boel die op elk moment kan ontsporen. Alle voorbereidingen in acht genomen, loopt er steeds weer iets niet zoals gepland. Als je daarenboven nog eens niet te best in je vel voelt, probeer dan maar eens die spreekwoordelijke knop om te draaien en je uitbundig te gedragen. Op dat moment wil je je gezelschap niet beïnvloeden met je mindere humeur, en ga je opnieuw de mensen bedriegen die je het liefst om je heen hebt en wederom je beste acteerprestaties op de mat zetten. In het beste geval loopt alles vlotjes en kan je je alsnog amuseren. Al te vaak loopt het op een sisser af. En ben je dagen er na nog steeds herstellende van je Oscarnominatie-prestatie.

Niet alleen ben ik nu in de holst van de nacht klaarwakker, wanneer alles om je heen rust blijkt te vinden, komen de volgende opgedragen festiviteiten opdoemen. Hoewel ik de zangertjes die het koude weer trotseren een hart onder riem wil steken, gaat toch de deurbel af. Elke ongeplande activiteit wordt genegeerd. Mogelijk zal ik mijn nachtelijke activiteiten nog een tijdje verderzetten tot alles weer normaal  verloopt. Vanwege financiële problemen zal een psychiaterbezoek nog even uitgesteld worden. Vanaf de zorgverlening hun dagelijkse activiteiten hervatten, ga ik nogmaals aankloppen in de hoop dat er schot in mijn VAPH (Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap) aanvraag komt. Al is me al ter oren gekomen dat er bar weinig middelen overblijven om de autist te helpen met een gemiddeld of hoog IQ en die op zichzelf kan wonen. Als ik me volgend jaar nog steeds in hetzelfde schuitje bevind, vrees ik dat ik een bepaalde statistiek mee de hoogte in zal jagen. Zolang de mens an sich geen voorrang krijgt om risicovolle bankiers uit de nood te helpen, zie ik weinig beterschap.

Maar toch wens ik iedereen een rustig, geweldig, succesvol 2017!

Wachtlijsten

Het komt eens in de media. De wachtlijsten allerhande zijn een enorm probleem. Dit maakt wel duidelijk waarom er zo moeilijk gedaan wordt over mijn VAPH dossier. Je moet eerst al een ‘officiële’ (lees: door hen erkende diagnose) betalen voor je hulp kan krijgen. Daarna kom je opnieuw op een wachtlijst en nog een, en nog een. Zoals eerder al geschreven ligt het niet aan de hulpverleners, zij doen alles wat ze kunnen en meer. En dan staat men versteld dat er zotte dingen gedaan worden…

Catch-22

Voortbordurend op procedures die verbeterd kunnen worden, hou je vast, dit kan een eindeloze tekst worden…

Ik ga het deze keer houden op de sociale huisvesting. Nu begrijp ik wel dat er na verloop van tijd wachtlijsten ontstaan. Wat ik dan weer niet kan vatten, is dat deze soms kunnen oplopen tot 5 jaar. Dan heb je de problemen toch wel serieus uit de hand laten lopen en niet tijdig ingegrepen. Ik ondervind wel vaker problemen met de hulpverlening (of lak hieraan) van ASS’ers. Het grootste deel wordt geholpen door familie, net als ik eigenlijk. Ik verblijf in het ouderlijk huis. Zoals reeds eerder gezegd is dit veel te groot voor 1 persoon. En dat terwijl er ooit vijf in gewoond hebben. Ondertussen woon ik dus in een woning die ik me onmogelijk eigen kan maken (teveel eigendommen van familieleden die overal aanwezig zijn). De zoektocht naar een een-persoonswoning is echter niet zo simpel. Toch zeker als je moet kijken naar een maximum huurprijs. Vaak worden dezelfde appartementen en woonsten verhuurd aan jonge gezinnen, die uiteraard iets gemakkelijker een hogere prijsklasse aankunnen. Probeer maar eens iets te huren als je arbeidsongeschikt bent en de lotto niet hebt gewonnen. Als er meerdere kandidaten zijn, en dat zijn er in de goedkoopste prijsklassen sowieso, zal een huisbaas, bewust of onbewust, steeds kiezen voor personen met een vast inkomen.

Kortom, ik zit in een vicieuze cirkel. Ik zoek iets voor mezelf, waar ik rust kan vinden en van daar uit verder werken aan mezelf om zo opnieuw de dagelijkse arbeid te hervatten. Voor een sociale woning wordt er gebruik gemaakt van een dringendheidsschaal (geen echt woord hoewel spellingchecker geen fout aangeeft), een gezin met vier kinderen heeft voorrang op gezin met 2, etc. Eenpersoonswoningen zijn schaars, bij het OCMW gaven ze me nog wat valse hoop door te zeggen dat personen in een rolstoel van de wachtlijst vallen bij woningen met een trap. Anderhalf jaar later heb ik nog steeds niets vernomen van deze dienst. Je gaat verder kijken en stuit steeds op dezelfde problematiek in andere gemeenten.

Enkele maanden geleden nog een vzw aangeschreven die ASS’ers huisvest in een veilige omgeving, toch je eigen stekje maar een geborgen sfeer met lotgenoten. De vzw werd opgericht door enkele ouders van ASS’ers. Ze hebben in totaal acht plaatsen, trek daar de kinderen van af, weet dat ik de veertigste aanmelding reeds was, en je begrijpt waar het misloopt.

Ja, ik kan mijn eigen huishouden in orde houden en ben niet zwaar zorgbehoevend. Mijn ziekte-/invaliditeitsuitkering laat me niet toe om op de reguliere markt al te gek te doen. Ik kom ook niet in aanmerking voor de meeste faciliteiten. Degene waar ik wel voor ‘gekwalificeerd’ ben, hebben wachtlijsten zo lang dat tegen dan ik me kan gaan aanmelden in een ouderentehuis.

Op die manier kan ik niet de rust vinden om ‘in het dagelijkse leven’ constant naar behoren te functioneren. Dan spring ik van de ene depressie in de andere. Hoe het nu verloopt, zal het ook slechts een kwestie van tijd zijn tot ik (in welke toestand ook) in de psychiatrie beland. Puur en alleen om dat dit de enige uitweg is naar rust voor vele mensen. Toen ik op de crisisafdeling belandde, was iedereen depressief. Sommigen hadden al een diagnose, bepaalde mensen kwamen er voor hun tweede, derde, vierde keer.

Het is niet alleen voor mij een vicieuze cirkel. Vele mensen worden zelfs de toegang ontzegd omdat ze er te vaak zijn komen aankloppen. Zolang er niets of weinig gebeurt, zal dit een blijvend probleem vormen. Mogelijk door zich vooral op kinderen, jeugd en jongvolwassenen te richten zal het probleem zichzelf verhelpen (sarcasme). Dat het bij die leeftijdscategorie ook niet van een leien dakje loopt, heb ik in een eerdere blog al aangeklaagd.

De catch-22’s blijven me om het hoofd dansen. Ik ben gestopt met de farmaceutische industrie rijker te maken. Met een psychologe (annex auticoach) en de RTH zal het ook wel lukken om mijn hoofd tijdelijk boven water te houden. Tot iedereen zich plots weer afvraagt waarom het opnieuw zo ver is kunnen komen…

?

Het destructieve van een mens brengt me tot leven. Wanneer ze alle grenzen van het “normale” leven negeren. Oh ja, het schrikt me af. Maar het brengt de puurheid, de echtheid van de mens boven. En opnieuw ja, de destructieve mens kent het leven.Hoewel ze dat tot het einde zullen blijven ontkennen. De grote vraag is, wat is het leven?

De zelfmoordcijfers bij volwassen autisten kan niet langer genegeerd worden [vertaling: TheMighty.com]

Het moment waarop je prachtige, kleine zoon zijn hoofd, zwaar van verdriet en somberheid dat niet aan hem is om te dragen, op je schouder neerlegt en zucht zodat de gebroken stukken van zijn hart met jou huid in botsing komen…

“Mama, soms denk ik dat mijn hersenen stuk zijn.”

Wat zou ik er voor over hebben om hem te doen begrijpen dat hij het niet is dat stuk is, maar de wereld die niet verder kijkt dan het woord “autisme”. Wat ik over heb om hem te doen inzien hoe ik hem zie, hoe zijn familie en vrienden hem zien of hoe god hem ziet.

Meltdowns zijn niet gemakkelijk. Die van vorige nacht duurde bijna twee uur voor hij, uitgeput en opgerold in de sofa in slaap viel. Nog steeds gesloopt van die ervaring, was hij vandaag nog steeds onder de indruk. ’s Avonds nadat we geknuffeld hadden voor het slapengaan, had hij die ervaring verwerkt en kwam tot het besluit dat hij het is dat gebroken is… dat de tsunami van gevoelens een gevolg is van een defect in hem. Mensen, dit is hoe autisme eruit kan zien.

Wat je te zien krijgt in “Rain Man” of humoristische sketches zijn overdreven stereotiepen. Het is de stilte, geïsoleerde afbrokkeling van je zelfvertrouwen als je kind zijn neurologische anders-zijn herkent. Het is de interne walging gemaskeerd als tienerangst. Het is de vervreemde volwassene die door het leven gaat zonder echt aanvaard te zijn voor hun ongelooflijk unieke intellect en creatieve capaciteiten.

Er is een reden waarom mensen met autisme meer geneigd zijn tot het plegen van zelfmoord. Mensen op het spectrum hebben een sterftecijfer dat bijna 2 decennia minder is dan degenen zonder autisme diagnose. Zoals een studie van het Karolinska instituut publiceerd in de “British Journal of Psychiatry”, is de hoofdreden van een vroegtijdige dood bij autistische volwassenen geen hartziekte of kanker, maar zelfmoord.

Het feit wordt grotendeels genegeerd in de strijd om autisme bewustzijn en aanvaarding. Als een gemeenschap, leren we kinderen met autisme te aanvaarden, maar deze kinderen groeien op tot volwassenen. Er blijkt een groot verschil in aanvaarding van kinderen met autisme tegenover volwassenen met autisme.

Op een dag zal het eerder vermelde autistische jongetje een volwassenen zijn. Ik vraag me ten stelligste af of de gemeenschap ook vriendelijk glimlacht als hij als zevenjarige stimt (stimming, herhaaldelijk gedrag om je kalmte te herwinnen) dat ze dat ook zullen doen als hij 25 is. Ik vraag me af of de begrijpende knikjes die mensen me geven als hij een meltdown heeft, als gevolg heeft bij wat er gebeurt bij een overstimulatie na een stressvolle dag op het werk op 32-jarige leeftijd.

Op basis van statistieken ben ik niet erg hoopvol. Hoewel autisme en zelfmoord niet per se hand in hand gaan, heeft deze statistiek me geïnspireerd om te blijven werken aan meer bewustzijn en aanvaarding van autisme.

September staat bekend als de zelfmoordpreventie-maand, dus laten we ons inzetten ter preventie van de zinloze, hartbrekende dood van personen met autisme die worstelen met het vinden van aanvaarding, liefde en ondersteuning die verder reikt dan de kindertijd.

Bron: https://themighty.com/2016/09/suicide-and-autism-help-lower-the-suicide-rate-of-autistic-adults/

Lectuur (English): Exploring depression and beating the blues, Tony Attwood and Michelle Garnett, ISBN: 9781849055024

cover93381-medium