ASS en erkenning

Gisteren werd ik ontboden bij de maatschappelijk werkster van CM. Het enige wat ik wist, was dat VAPH enkele bijkomende vragen heeft.

Ik was op de hoogte dat mijn diagnose niet erkend wordt door het VAPH en het is ondertussen duidelijk waarom. Terwijl het psychiatrische ziekenhuis beschikt over een afdeling diagnostiek en het PZ hoog aangeschreven staat in Vlaanderen is het niet erkend. Het zal waarschijnlijk te maken hebben met het feit dat het PZ zich niet specialiseert in ASS maar heel algemeen is. De twee erkende faciliteiten in het Antwerpse hebben een ruime wachtlijst en zijn vrij prijzig. Ik zou er wel terecht kunnen voor een verdere gedetailleerdere diagnose. Ik sta echter weigerachtig om me opnieuw open te stellen aan nieuwe personen (zelfs al zijn het professionelen/deskundigen).

In tijden dat ik zowat alles in twijfel trek, begin ik zelfs te denken dat mijn diagnose niet correct is. En dat terwijl ik toch vrij zeker ben dat ik op het spectrum zit. Blijkbaar worden er overal verschillende maatstaven gehanteerd. Omdat er vaak, en dus ook bij mij, sprake is van comorbiditeit, heeft het VAPH bijkomende informatie nodig over alcoholgebruik en depressie, alsook over mijn jeugdjaren (waarbij mijn moeder al aangegeven had, zich weinig specifieke zaken te herinneren, en dat er algemeen wordt aangenomen o.a. door mijn auticoach dat zij ook op het spectrum zit). Ze willen ook meer details over mijn verblijf in het buitenland.

Het VAPH staat echter los van de aanvragen die werden gestart (integratietegemoetkoming, inkomensvervanging, e.d.). Als je echter in een bepaalde categorie valt, krijg je onmiddellijk je VAPH aanvraag erkent. Toch een beetje meten met twee maten en gewichten. Zeker als je weet dat CM mijn aanvraag opnieuw opstartte nadat me werd gevraagd op welke moeilijkheden ik bots. Uiteraard ben ik daarbij telkens uitgegaan van worst case scenario’s. Zoals ik telkens ook meld, heb ik slechts hulp nodig als het slecht met me gaat. Als ze afzien van een minimum aan hulp, zal ik binnen korte termijn wel behoren tot de categorie die niet zelfredzaam is. Blijkbaar hebben ze weinig of geen kaas gegeten van ASS.

Door mijn vrijwilligerswerk ontdekte ik dat een paralympisch atlete problemen ondervond met hetzelfde agentschap om een speciale matras te krijgen om doorligwonden te voorkomen. Volgens haar woorden moet je hen eerst kunnen aantonen dat doorligwonden hebt. Zo blijkt dat ze niet anticiperend werken. Het is niet representatief, besef ik, en vergelijkingen moet en kan je niet maken. Soit, blijkt dat officiële erkenning van VAPH niet echt nodig blijkt. Ik bedoel daarmee dat er andere mogelijkheden zijn om hulp te krijgen. Het is wel een hele zoektocht als je geen specifieke benoembare hulp vereist. De GGZ is nog niet op punt staat. Dat werd gisteren opnieuw pijnlijk duidelijk toen de maatschappelijk werkster me toch richting psychiatrie duwde. Ik vrees dat we dan opnieuw naar de jaren stillekes gaan. Je kan je niet probleemloos in de maatschappij mengen, hoppa, naar de psychiatrie! Fijn om weten dat de mensheid nog steeds zo fijnbesnaard is, en gewetensvol. Het vaak gehoorde ‘je kan beter een ledemaat missen, dan er constant pijn in te hebben’ (niet doelend op fantoompijnen) geldt nog steeds. Ik besef dat er veel mensen misbruik trachten te maken van de voorzieningen. Ik ben geen profiteur, ik zal mijn best doen om alles op mezelf te nemen, zelfs de problemen van anderen. Zelfs mijn laatste euro’s zou ik aan anderen geven, terwijl ikzelf een week of meer amper eet. Want anderen hebben het altijd slechter.

Mijn laatste ongeluk was een hulpkreet. Toen beloofde ik plechtig om wel te beginnen zeggen wat er op mijn hart ligt, welke problemen ik heb, etc. En dat terwijl ik een heel leven lang zo goed mogelijk mezelf geïntegreerd heb. Er voor gezorgd dat ik geen last ben voor anderen. Mijn carnavalskostuum had ik een heel jaar aan. Veertig jaar lang ben ik amper mezelf geweest. En nu moet ik plots brutaal eerlijk zijn om te verkrijgen waar ik recht op heb? Als ze dan nog alles in twijfel trekken, blijven er slechts weinige opties over.

Voor de geïnteresseerden: dit is hoe het Vlaamse Agentschap voor Personen met een Handicap ASS beschouwt. Voor hen die op dit artikel beland zijn via bepaalde zoektermen, het VAPH past dit naar de letter toe. Nu begrijp ik plots de link tussen ASS en zelfmoord.

Dubbelzinnigheid ten top

Opnieuw enkele bedenkingen… (inderdaad, het stopt niet)

Iets waar ik me kwaad in kan maken is de term ‘mild autisme’. Het blijkt in het leven te zijn geroepen om weer te geven dat iemand toch vrij aardig in de maatschappij meedraait. In tegenstelling tot ‘klassiek autisme’ kunnen de ‘milde’ personen zich aardig camoufleren of aanpassen als een vrij normale mens. Volgens mij vergt dat net meer energie. Zelfs voor de simpelste taken en handelingen zijn er uitgewerkte strategieën om de schijn zo hoog mogelijk te houden. En omdat de wereld noch de maatschappij stilstaat, moeten alle procedures regelmatig aangepast worden. Een steeds herhalende trial and error patroon, jezelf telkens opnieuw analyseren en oplossingen zoeken.

Door een chronische depressie volgde een crisisopname waarbij er het labeltje ASS kwam. En om nu aanspraak te maken op erkenning en bijstand moet ik plots al die strategieën overboord gooien. Terwijl ik normaal een afspraak annuleer als ik er niet voldoende voorbereid ben of niet goed voel, moet ik nu net wel van mijn slechtste kant tonen. Twee jaar na mijn diagnose worstel ik nog steeds om alles in orde te krijgen. Bijkomende spanningen die ik kan missen als de pest. Nu blijkt dat ik al twee jaar recht had op bepaalde ondersteuning, en dus eigenlijk al mijn hele leven… Anderzijds had ik waarschijnlijk ook al recht op bepaalde steun voor ik mijn diagnose kreeg, toen ik lange tijd werkloos was, maar waar ik dus helemaal niet van op de hoogte was. Hetzelfde geldt nu, tijdens de oeverloos lange tijd die het in beslag neemt om VAPH te krijgen, is er me al wel RTH (Rechtstreeks Toegankelijke Hulp) aangeboden. Nadien werd me doodleuk verteld dat mijn aanvraag toch niet ingediend gaat worden wegens weinig of geen kans op succes. Tijdens het aanmelden voor een andere tegemoetkoming werd hen plots duidelijk dat de VAPH erkenning misschien beter toch wel wordt afgerond/ingediend. Tja, ik moet hen echt alles vertellen hoe gênant of oncomfortabel het me maakt.

Mild, tja, je ziet het er niet aan, eh, of hij is wel communicatief. Tja, daar gaat het net niet om. Het is net mijn intelligentie dat me nekt. De mensen zien me ook alleen maar als ik me goed voel, en op die momenten heb ik geen ondersteuning nodig. De persoon die ik verborgen houd voor hen, en ook mijn eigen veiligheid, krijgen slechts weinigen te zien. En dan denk je uiteraard dat een laag IQ gemakkelijker leven is. Iedereen heeft zijn/haar problemen maar ik vermoed dat die laatste categorie zich minder zorgen maakt om wereld-, maatschappelijke, psychologische en andere problemen.

Personen met een chronische depressie te lang aan het lijntje houden, zorgt voor hen misschien voor het gewenste effect. Ben dan wel benieuwd in welke statistiek ik zou belanden…

Dus hou de term ‘mild’ voor graad van scherpheid aan te geven of aan het weer of iets dat zacht is, maar ga aub geen aandoeningen graderen omdat iets dichter bij de norm aanleunt. Waarschijnlijk (iets te voorzichtig uitgedrukt) moeten net zij dubbel zo hard hun best doen om bij de norm aan te grenzen.

Ik kwam er tijdens het schrijven trouwens achter dat een chronische depressie ook als de milde vorm wordt beschouwd en de klinische als de echte, zeg maar… Hoewel het eigenlijk ook weer niet te vergelijken valt. Maar dat is opnieuw iets des mensen, alles vergelijken, of spiegelen aan iets wat beter gekend is. Tja, ik wou ook dat ik bijvoorbeeld als een kameleon zou verkleuren als camouflage als ik me slecht voel. Dat zou pas mensen schrik aanjagen… Of groen kleuren zoals Dr. Robert Bruce Banner…