Procedurefrustraties, hulp en ondersteuning aan ASSers

Interessant gesprek gisteren bij de auticoach.

Twee maanden geleden kreeg ik de coördinator multidisciplinair team van de CM over de vloer, net op de dag dat ik officieel verhuisde. Jawel, die persoon die moet beslissen over de dringendheid en zwaarte van handicap, vond dat ik niet al te vriendelijk was. Dat ik kortaf was. Tja, als je twee dossiers bij je hebt die alles verklaren (DOP en diagnoseverslag) en vragen stelt die daarin uitgelegd staan… Ook dat je van het begin af aan duidelijk maakt dat er weinig kans is – zeker op korte termijn – voor hulp of ondersteuning, dan is voor mij de kous af. Dat voornoemde ook nog eens verklaart het DOP opnieuw op te starten (duurt een jaar), vloeit alle moed weg. Alle hoop blijkt op dat moment volledig weg, stel ik in vraag waarom ik me heb laten opnemen en waarom ik me heb laten diagnosticeren. Ik kon me wel al op een wachtlijst laten zetten voor een budget (soort POB) dat in 2019 zou starten. Blijkbaar had ik dat nog niet eerder tegen mijn auticoach gemeld. Ze gaat er nu achteraan gaan om meer info in te winnen. Ze had ook al gehoord over gemakkelijkere procedures bij De Voorzorg. Ze ging haar connecties aanspreken en haar licht opsteken naar de mogelijke opties die me voor 2020 zouden kunnen helpen.

Op vlak van zelfredzaamheid gaat het vrij goed met me. Ik kan bijvoorbeeld op goede dagen ervoor zorgen dat ik op minder goede dagen nog volk zou kunnen ontvangen. Helaas mislukken mijn acteerprestatie vaker dan vroeger en zal sneller eerlijk opbiechten dat het me niet afgaat. Om echter aanspraak te maken op ondersteuning, werken de zorgverzekeraars met barema’s (logisch). Maar die onderverdeling houdt geen rekening met mijn situatie. Hoera, opnieuw vallen we uit de boot! Ik bedoel dat ik een verschillend persoon ben als ik me goed voel, want dan WIL ik absoluut geen hulp of ondersteuning, en als ik me slecht voel, en er wordt aan mijn vraagstelling geen gehoor gegeven, wordt ik een gevaar voor mezelf en omgeving, zorg niet meer voor mijn appartement of mezelf, en is crisisopvang opnieuw aan de orde, wat dan nog veel duurder uitkomt voor mezelf en CM.

Rekening houdend met het feit dat je voor de ziekenfonds beter fysiek ziek of zichtbare stoornissen hebt, is duidelijk. Of althans iets dat duidelijk meetbaar is en geen enorme fluctuaties heeft. Tja, daar sta je dan met je autisme spectrum stoornis.

Het is enkele dagen geleden dat ik twee jaar geleden ontslagen werd uit het Psychiatrisch Ziekenhuis van Duffel. DOP en GTB werden opgestart. GTB werd al vroeg stopgezet omdat ik nog niet werkbekwaam was en ben, ook de waarschuwing dat het traject opstarten 100% engagement vereist en je er dus volledig voor moet smijten en zo min mogelijk kans hebt op verval of afwezigheid, etc zorgde ook dat mijn twijfel voor de controlearts een duidelijk ‘nee’ was. DOP werd doorlopen, afgerond en aanvaard en goedgekeurd door VAPH. Vreemd dat CM zelf een multidisciplinair team heeft die je vraag naar ondersteuning volledig uitkienen. Als je op dan geconfronteerd wordt met een persoon die zich alleen herinnert van beide dossiers dat ik in Ierland gewoond en gewerkt hebt en absoluut geen idee heeft wat ASS (aka Asperger) in essentie inhoudt. Je beantwoordt anderhalf uur vragen die je op het anderhalf jaar in detail besproken hebt aan de begeleider van DOP en tijdens je observatieperiode op de afdeling diagnostiek. Maar ze hoort het blijkbaar liever uit mijn mond dan gespecialiseerde of professionele opinies en interpretaties te lezen.

Dinsdag heb ik een afspraak bij de maatschappelijk werkster van CM. Vorige afspraak heb ik moeten afzeggen. Ik had haar gevraagd of ik in aanmerking kom voor een resem sociale tarieven (De Lijn, B-rail, nutsvoorzieningen, etc.). Enkele dagen geleden kreeg ik een mailtje dat me zei dat ik in aanmerking zou kunnen komen voor een integratietegemoedkoming. Door mijn verhuis heb ik onlangs documenten ontvangen van Luminus. Deze ga ik ook meepakken naar de afspraak. Zoals de auticoach me zei, zien ze me steeds op mijn beste momenten. Dat ik strategieën heb ontwikkelt om om te gaan met van alles en nog wat maar daar een serieuze weerbots van ondervind die zij nooit te zien krijgen. Het stereotiepe ‘maar hij ziet er toch normaal uit’ en ‘handelt toch normaal’ waren uitdrukkingen die ik meermaals heb gehoord. Om de graad te bepalen van handicap zou ik net op mijn slechtste moment daar moeten aankomen. Wat bijzonder gevaarlijk is want als ze me onheus behandelen, kan het link worden. In het beste geval wandel ik weg, in het slechte geval doe ik mezelf iets aan waardoor ik waarschijnlijk weer in de psychiatrie beland.

Ja, ik heb suïcidale gedachten. Blijkbaar kan ik – in hun opinie – niet in de maatschappij rondlopen. Dat wordt wel serieus genomen. Maar als ik op goede momenten wel naar behoren functioneer, en op andere momenten dat ik compleet bevries en blokkeer amper nog tot iets in staat ben, geeft hen blijkbaar gemengde, foute signalen die ze niet kunnen plaatsen. Het feit dat ze mijn vraagstelling, dringendheid en zwaarte nog moeten bepalen en dat ze me niet al te professioneel behandeld hebben, gaan ze nu met ondergetekende ‘op slechte dagen’ mogen werken. Ik ga me niet meer voorbereiden of naar afspraken toeleven en voor alles gebruik maken van hun maatschappelijke dienst waar ik gebruik zou van maken op mindere dagen.

Het gaat in tegen mijn natuur maar om een eerlijke uitkomst te bekomen en de hulp en ondersteuning die ik nodig heb, zal ik op deze manier te werk moeten gaan. Door mij n strategieën zorg ik dat ik mensen zo min mogelijk probeer lastig te vallen. Als je hen betaalt voor hun diensten, verandert het plaatje. Omdat ik ook mijn bijdrage betaal aan CM, behandel ik hen vanaf nu aan anders. Zij moeten mij helpen, en daarbij moet ik mezelf niet ontzien of moet ik tegen mijn natuur ingaan door me niet beter voor te doen dan ik ben.

Tja, waarom zou je gefrustreerd raken? Twee jaar na diagnose krijg ik te horen dat ik recht heb een aantal zaken. Daar kwam ik pas bij uit door mijn verhuis. Het feit dat ik al twee jaar recht zou hebben op een gamma aan sociale tarieven, maar me nooit verteld werd of niet in gang gezet werd, ontgaat me. Anderhalf jaar moest ik wachten tot me geïnformeerd werd dat ik recht had op RTH. Dat werd pas voorgesteld toen ik zei dat ik de psycholoog niet meer kon betalen en hen nogmaals op hulp smeekte. Druppelsgewijs komen de opties opdraven. Toch vreemd hoe het altijd moet lopen voor je de hulp krijgt die je nodig hebt terwijl je er voor in aanmerking komt. Elke keer als ik dreig te crashen en een crisisopvang zich opdringt, heeft CM een zoethoudertje, laatst was dat RTH. Benieuwd welke app ze uit hun mouw toveren dinsdag.

To be continued…

Advertenties

Auteur: dhjvg

Bijna 40j geleefd zonder de hulp gekregen te hebben die ik nodig had. Het tekent me en heeft me gemaakt tot wie ik nu ben. Vandaar het "(f)autistische", niet dat mijn inzichten fout zijn, het betekent alleen dat anderen het als fout kunnen aanzien. Maar dat is een ander paar mouwen want wie bezit de complete waarheid, wat is goed/fout? Ik bedoel alleen dat ik zelf weet dat mijn gedachten niet altijd de juiste zijn, hoe juist het ook moge klinken. De constante schemerzone die er steeds voor zorgt dat ik mezelf in vraag begin te stellen, mijn geestelijke gezondheid, of beter gezegd, de mentale gezondheid van de maatschappij (behendig het woord "samenleving" ontwijkend vanwege kristalheldere redenen).

1 thought on “Procedurefrustraties, hulp en ondersteuning aan ASSers”

Geef een reactie

Gelieve met een van deze methodes in te loggen om je reactie te plaatsen:

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s