Spoonman

Gisteren opnieuw een sessie bij de auticoach gehad. De lepeltheorie kwam weer ter sprake. Dat is eigenlijk een wijze waarop duidelijk gemaakt wordt hoe iemand met een chronische ziekte (ME, CVS) of andere aandoeningen aan energiemanagement doet.

Als een goede periode aanbreekt, heb ik voldoende energie om met 8 uur slaap vierentwintig uur door te komen. Op het einde van die cyclus is dat hele plaatje omgekeerd. De tijdspanne waarop de conversie plaats heeft, durft al eens verschillen afhankelijk van een heleboel factoren (stressoren of triggers, seizoen, gebeurtenissen, etc.). Halverwege schakel ik soms zelfs over op het spreiden van mijn slaap over twee shiften. Het hele patroon moet op de een of andere manier doorbroken worden, maar eenvoudig gaat dat niet worden. Zoals bij de meeste mensen zit ik op het einde van de dag steeds in het rood. Indien je daarin niet overdrijft zal een gezonde nachtrust een volledig nieuwe set aan energie garanderen de volgende dag, of binnen twee dagen als je al een dagje ouder wordt. Het probleem stelt zich bij me dat ik, in een goede periode me niet kan houden aan een vooropgesteld plan om op een bepaald uur onder de wol te kruipen. Ofwel lees ik dan verschillende uren aan een stuk door om tegen dat het licht wordt uitgeput te zijn, wat niet raadzaam is. Feit is dat ik bij een positief saldo aan energie me steeds bezighoudt om het hele huishouden op orde te stellen, zaken te behandelen die ik uitgesteld had, lange wandelingen te maken. Op die momenten kan ik me vrij gemakkelijk aanpassen aan allerlei maatschappelijke activiteiten die ik op mindere momenten absoluut niet aankan. Ik heb opzettelijk goede cursief geplaatst omdat het niet per se mijn mentale gezondheid weerspiegelt, hoewel het vaak symbiotisch is. Energiepeil >75% = utopie, E ≤ 35% depressie en dat komt vooral door het feit dat ik niet meer in staat ben te doen wat ik anders wel kan. Het energiepeil lijkt met het ouder worden niet meer zichzelf te regenereren tot het maximum, een beetje zoals de levensduur van een batterij. Mogelijk zit daar ook een psychologisch verklaarbare uitleg waarom ik van een volle batterij tot een lege tank met exponentiële groei in lekken te maken krijg. Het evenwicht hierin herstellen zal me veel moeite en doorzettingsvermogen kosten, maar daar heeft me nooit aan ontbroken. Probleem is dat dit negatieve patroon zich vastgeroest heeft. Als je eenmaal met de lepeltheorie rekening moet houden om een maatschappelijk acceptabel leven te leiden, is vrij frustrerend. Hierbij komt dan ook nog eens dat je omdat je moe wordt niet meer hetzelfde kan verdragen of tegen het einde van je dag (wat eigenlijk op elk moment van de dag kan zijn) compleet op bent, en dit uitwerkt op de mensen die het dichtst bij je staan. Waardoor je schuldgevoel weer opnieuw begint te knagen en andere problemen zich stellen.

Soit, wat ik hierboven verklaarde, is zowat de hoofdreden dat ik naar belangrijke afspraken kan toeleven om zo fris mogelijk op het appel te verschijnen. Anderzijds is dat ook de reden waarom ik slecht vooruit kan plannen op vlak van feestjes waarbij je op voorhand moeilijk kan inschatten wie er allemaal aanwezig is, of in welke mate het geluid een probleem vormt, in welke mate participatie (buiten je aanwezigheid zelf) vereist is. Bonuspunten die een balans kunnen doen overhellen naar ‘aanwezig’ is als je iedereen kent en/of vertrouwt, als je alleen maar moet present tekenen en als iedereen je verhaal kent, EN geen al te lastige vragen stellen (‘Lang niet gezien! Hoe gaat het nu met je?’ of ‘ Gaat het nu al wat beter?’). Zulke vragen worden ook al opgenomen in de balans die beslist of ik ga of niet, waardoor ze praktisch amper of niet naar ‘aanwezigheid’ neigt.  Terwijl zo een vraag gesteld wordt, overweeg ik voor te antwoorden of ik sarcastisch, cynisch of met een kwinkslag ga antwoorden om de sfeer niet te verpesten, of eerlijk ga zijn omdat de persoon me nauw aan het hart ligt (met de kans dat de sfeer tijdelijk of permanent bedrukt zal zijn) of ik gewoon lieg (hoewel mijn standaardantwoord ‘Het kan altijd beter, he!’ niet per se gelogen is).

Als de cyclus opnieuw herstart wordt, ga ik eens kijken hoe ik aan energie-conservatie kan doen en gelijktijdig een degelijke, maatschappelijk goedgekeurde (exclusief bakkers en andere nachtbrakers) nachtrust kan hebben, liefst in 1 keer, een siësta kan en mag maar niet langer dan een uur. Net zoals alle vastgeroeste patronen zal dit niet van een leien dakje rollen en zullen er zich vluchtheuvels op de baan verschuilen (die van vroeger, die je pas ziet op een tien meter afstand). Maar als dit voor wat meer stabiliteit kan zorgen in het energie departement en vervolgens een algemeen en verbeterd humeur, is elke optimalisatie uit te proberen.

Op die manier kan ik ook de negatieve anticipatie waar de psychologe me telkens mee om de oren slaat, naar de vuilbak verwijzen. Want nee, ik ga er niet van uit dat iets niet zal slagen, de omgevingsfactoren zorgen daar vaak (on)bewust voor. Of ik met deze aanpassingen, indien ze slagen, de lepeltheorie helemaal kan afdanken, lijkt me iets te optimistisch. Als ik echter mijn arsenaal aan excuses (lees: valabele argumenten) kan inperken en toeschrijven aan fysieke inspanningen, zal ik het beter kunnen aanvaarden. Ik besef zeker dat mentale gezondheid belangrijk is, en dat wat er zich in het hoofd afspeelt even – of meer – inspannend kan zijn, of een groot energie-lek vormen, het is en blijft niet echt aanvaardbaar voor de maatschappij EN al zeker niet als het gaat om een onzichtbare aandoening.

Leve Asperger! Waarbij je zo normaal mogelijk tracht te participeren en functioneren in de maatschappij, en als dank behandeld wordt alsof het normaalste zaak in de wereld is wat ik uit mijn hoge hoed tover. – Danny VG

Vandaag ga ik me dus zo rustig mogelijk houden. Ik stond op om half vijf en ga proberen zoveel mogelijk energie op te sparen, dus enkel het hoogstnoodzakelijk, als koken, zal ingepland worden.

“Spoonman” (Soundgarden)

Feel the rhythm with your hands
Steal the rhythm while you can, spoonman
Speak the rhythm on your own
Speak the rhythm all alone, spoonman

Spoonman, come together with your hands
Save me, I’m together with your plan
Save me

All my friends are Indians
All my friends are brown and red, spoonman
All my friends are skeletons
They beat the rhythm with their bones, spoonman

Feel the rhythm with your hands
Steal the rhythm while you can, spoonman

[Diclaimer: mijn lepeltheorie houdt geen verband met de songtekst die wel eens over heroïne zou kunnen gaan]

Advertenties

Auteur: dhjvg

Bijna 40j geleefd zonder de hulp gekregen te hebben die ik nodig had. Het tekent me en heeft me gemaakt tot wie ik nu ben. Vandaar het "(f)autistische", niet dat mijn inzichten fout zijn, het betekent alleen dat anderen het als fout kunnen aanzien. Maar dat is een ander paar mouwen want wie bezit de complete waarheid, wat is goed/fout? Ik bedoel alleen dat ik zelf weet dat mijn gedachten niet altijd de juiste zijn, hoe juist het ook moge klinken. De constante schemerzone die er steeds voor zorgt dat ik mezelf in vraag begin te stellen, mijn geestelijke gezondheid, of beter gezegd, de mentale gezondheid van de maatschappij (behendig het woord "samenleving" ontwijkend vanwege kristalheldere redenen).

Geef een reactie

Gelieve met een van deze methodes in te loggen om je reactie te plaatsen:

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s